ワレンベルグ症候群の症状と痛みがないということ

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2016年3月、脳梗塞発症。
4か月の入院を経て、今は自宅で
ワレンベルグ症候群と格闘中です。

救急車で病院に運ばれた時、
先生が何度も左右の足に何かを這わせ
「どっちがイタイ?感じ方は一緒?」と聞かれます。
「左はあまり感じません。右は痛いです」

ワレンベルグ症候群を想定した検査だったのですが
私はワレンベルグ症候群なんて言葉は
聞いたことはなく、どんな病気かも知りませんでした。

ワレンベルグ症候群とは
ワレンベルグ症候群 と入力し検索すると
結構難しいものばかりで専門的なサイトが多いのですが
簡単に言うと…
延髄の外側の血管(椎骨動脈や後下小脳動脈)に
生じた血栓により血管がつまってしまうことが
原因で発症する病気。
延髄とは、脳幹という脳の一部であり、
呼吸や循環(心臓)が適切に機能するための
重要な役割をもつ。

正式には延髄外側症候群(えんずいがいそくしょうこうぐん)
脳幹障害のうちの一つで、延髄外側の梗塞によって生じる症候群。
「延髄に起こる脳梗塞」と考えれば分かりやすいでしょうか。

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ワレンベルグ症候群の典型的な症状

  • 病側(脳梗塞のあった側)の顔面感覚障害
  • 病側と反対側の体の感覚障害
  • 飲み込みの障害(嚥下障害)
  • 回転性(ぐるぐるするような)めまい
  • 運動失調(手足を伸ばすとその方向が定まらない)
  • 自律神経障害
  • 筋力などあまり問題がないのに体が横に倒れていく
  • 自分で倒れていることは気づいているが直せない
  • 頭痛

私の症状もほぼ同様でした。

左のおでこを強打し、右首後方の延髄を痛めたので
麻痺は右側、温痛覚障害は左側、
体幹失調のため、いつも身体が右側に倒れていました。

発症後、自覚した症状

  • 嚥下障害右手
  • 右足のまひ
  • 左半身の感覚まひ(温度や痛みが分からない)
  • 眼賑
  • 目まい
  • 頭痛

 

発症してから8ケ月が経過した現在の状態

  • 右手、顔面右側の軽いシビレ
  • 右足の軽度なマヒ
  • 左半身の温痛覚障害(痛みや温度が分からない)
  • 痛みの反応はあるが「痛い」ではなく電流が走るような感じ方
  • 通常の痛みは感じないが、不定期に左半身に独特の痛みが走る
    (ズキズキではなくチクチクに近い感覚)
  • 目の焦点が合わないためPC画面や小さな字が両目では見えにくい
  • 体が右に傾きやすい
  • ふらつき。貧血のようなふらつきではなく身体の重心がない感じ

左半身の温痛覚麻痺
なかなか独特で、かなりヤラれています 😥
熱湯や冷水を触った場合、「電流が走るような感じ方」をしますが
適温のお風呂などはお風呂に入っても右側はお湯でも
左側はぬるいプールに入っている感じです。
気持ちよくもなんともなく、温まった感じも一切しません。

かゆみは感じますが、掻いても気持ちいい~の感じはゼロ。
ただ、かゆみそのものは、掻くことで治まります。

左の手足にほてりを感じる事があるかと思えば
冷えすぎて痛いほどの冷えを感じるものの
触ってみると右手足と変わらず温かいことがよくあります。
脳梗塞からの異常感覚(異常知覚)のようです。。

なお、触れられた時の感じ方は普通に分かります。

左半身の痛み方に変化
最初はほとんど「痛み」そのものを感じることはなく
つねってみても「触っている」というだけでした。
発症後、5カ月を過ぎたころから
「痛み」や「熱い、冷たい」という状態に
電流が走るような感じ方で痛みや温度を認識します。
実際には「痛い」とか「熱い、冷たい」というものを
私の脳は、正確な判断ができず「電流が走る」という
感じ方をしているようです 😥

また脳梗塞で詰まってしまった部分は治らないけど、
それを補うために新しい回路ができて、
徐々に良くなっていく可能性はあるとのことで
発症初期のころと変わってきた、この痛みの感じ方が、
いい兆候であればいいなと思ってます。

ふらつきと杖
何もないところでヨロヨロしたり、おっとっと…となることは日常茶飯事。
そのために杖があるわけで、杖くん、大活躍中です 🙂
歩く際は基本、杖が必要ですが、
散歩の時はできるだけ杖をつかないで歩く練習中です。
「独歩」ができるようになったことに「こんな日が来るなんて~」と感謝 😳

目の不調
最大の悩みの種でもあります。
眼帯をすればパソコンの画面や文字は見えます。
目の焦点が合わないため、両眼では見えずらくなっているようです。

でも、入院中は何を見るときも(景色、TV,人の顔など)
片目しか開けていられなかったのですが
今、片目になるのはパソコンやスマホなどの
字を見る時ぐらいなので大きな進歩です 😀

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退院後、3ヶ月を過ぎたころから
仕事復帰を考え始めました。
経済面も理由の1つではありますが
「まだ働いていたい」という気持ちが大きくなってきました。
在職中は年齢なりに、責任ある立場もまかせられていました。
大変なことも多かったけれど、達成感もまた大きかったです。
あの感覚をまた味わいたいと思うようになりました。

ただ、来春(発症から1年ほどを目途に)仕事復帰をしたいと考える中、
一番困るのは「目の不調」と「ふらつき」です。
立ち仕事の接客業なので、杖を持ったり、
ヨロヨロしながら店頭に立つわけにはいきません。
配置換えで事務を希望する事もできますが
そうすると、パソコン作業が多くなり、目が悪いと厳しいです。

よくなっている部分があるとはいえ、仕事復帰となると不安が広がるのです 🙁

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